Сколько пенсия у даунов

Опубликовано: 23.04.2024

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Что положено детям-инвалидам и какие они имеют льготы? Сколько платят по уходу за ребенком-инвалидом и что положено родителям? Как оформить пособие на ребенка-инвалида?

Если в семье есть ребенок-инвалид, то государство выплачивает на него специальную пенсию и пособия. Кроме них положен целый ряд дополнительных льгот, субсидий не только для ребенка, но и для его родителей или опекунов.

Как подтвердить инвалидность, где оформлять пособия и главное сколько государство будет платить, узнаете из нашей статьи.

Каких детей признают инвалидами

На основании ФЗ №181 от 24.11.1995 года инвалидом признается человек, который имеет стойкое нарушение здоровья из-за заболевания, травмы или врожденных дефектов и он не может вести полноценную социальную жизнь из-за полной или частичной утраты необходимых навыков.

Это положение распространяется и на взрослых и на детей, всем им одинаково нужно пройти специальную медико-социальную экспертизу (МСЭ), чтобы получить статус инвалида.

Медико-социальную экспертизу нужно будет проходить повторно, раз в 1, 2 года или 5 лет, в зависимости от заболевания. Но есть такие заболевания, например, синдром Дауна, при которых инвалидность выдается раз и навсегда.

У детей до 18 лет инвалидности не делятся на группы как у взрослых, им просто присваивается статус «ребенок-инвалид».

Установление инвалидности обычно происходит в местном бюро МСЭ, но если родители не согласны с решением комиссии, то они могут обратиться в вышестоящий орган — Федеральное бюро МСЭ.

Экспертизу назначают в течение 30 дней после подачи заявления. Свое решение комиссия оглашает сразу. Если МСЭ была заочной, то решение высылается почтой.

Комиссия МСЭ должна не просто огласить свое решение на бумаге, но и выдать специальную справку, с которой и нужно затем обращаться за различными выплатами.

Кто может получить выплаты на детей-инвалидов

Получать все положенные выплаты и льготы на ребенка-инвалида могут не только его родители, но и любые другие законные представители, например, бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны, попечители.

При оформлении пособий достаточно будет приложить к списку необходимых документов свидетельство о рождении ребенка или его усыновлении, либо другой документ, подтверждающий факт родства. Например, дедушки и бабушки должны дополнительно приложить свидетельства о рождении своего ребенка, то есть отца или матери ребенка-инвалида.

Какие выплаты и пособия положены ребенку-инвалиду и его родителям

На федеральном уровне детям-инвалидам и их родителям выплачивают пенсии, компенсации и часть средств из материнского капитала, если ребенок рожден вторым или следующим по счету в семье.

Социальная пенсия

Главное и основное пособие, которое выплачивается ребенку-инвалиду — это социальная пенсия по инвалидности. В 2021 году ее размер равен 13 804 р. Он ежегодно индексируется.

Если инвалид живет на Крайнем Севере или в других регионах с тяжелыми климатическими условиями, то пособие увеличивается на районный коэффициент, который постоянно действует в таких регионах. Например, в городе Норильск действует районный коэффициент 1,8, значит размер пособия будет равен: 13 804 * 1,8 = 24 874,20 р.

Для получения пенсии нужно обратиться в пенсионный фонд и предоставить документы:

заявление; паспорт родителя; свидетельство о рождении ребенка; документ, подтверждающий гражданство; акт комиссии, которая проводила МСЭ.

Пенсия назначается с 1 числа месяца в котором обратился заявитель, а выплачивается, начиная со следующего месяца.

Выплачивается пенсия до 18 лет. С наступлением совершеннолетия нужно очередное освидетельствование комиссии МСЭ, которая присвоит группу инвалидности, либо снимет инвалидность.

Компенсации ребенку-инвалиду

Кроме основной пенсии ребенку положены так называемые компенсационные выплаты. Что подразумевается под этим термином? Компенсация затрат на покупку лекарств, лечение и прочие необходимые товары и мероприятия для поддержания здоровья инвалида.

Компенсация может выдаваться либо в виде набора социальных услуг (НСУ), либо в денежном эквиваленте, как ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ).

лекарства по рецептам; путевки в санатории для лечения; бесплатный проезд в поезде или междугороднем автобусе до места лечения и обратно.

От НСУ можно отказаться. В этом случае услуги заменяются на компенсацию. В 2021 году она составляет 1 201, 26 р. Единовременная выплата в 2021 году составляет 1 692, 71 р.

Оформить компенсационную выплату можно в Пенсионном фонде или через МФЦ. Нужно подготовить пакет документов, в который будут входить:

заявление; паспорт родителя; свидетельство о рождении ребенка или его паспорт (если ему 14 лет); акт-заключение МСЭ.

ЕДВ и НСУ выплачиваются инвалиду с 1 числа месяца, следующего за месяцем подачи документов. Эти выплаты бессрочны и отменяются только если будет снята инвалидность, то есть их не нужно ежегодно продлевать, а перестанут их платить с наступлением совершеннолетия ребенка.

Компенсационная выплата по уходу за ребенком-инвалидом

Родителям или другим опекунам и попечителям положены ежемесячные выплаты за то что они ухаживают за ребенком-инвалидом.

С 1 июля 2019 года сумма пособия для родителей, опекунов и попечителей равняется 10000 рублей. Оформить пособие можно в Пенсионном фонде, куда нужно предоставить следующие документы:

заявление; паспорт родителя; трудовую книжку; справку из службы занятости; акт-заключение МСЭ.

Кстати, в некоторых северных регионах сумма пособия для родителей ребенка-инвалида еще больше, например, в ЗАТО Северск Томской области пособие равняется 15 000 р.

Несколько важных моментов о компенсационной выплате:

назначается только одному члену семьи: маме или папе, бабушке, дедушке, другому родственнику, усыновителю; выплаты может оформить только совершеннолетний родственник; если оформитель получает пособие или пенсию, то эта выплата ему не положена.

Материнский капитал на адаптацию и интеграцию ребенка-инвалида

Материнский капитал выдают в форме сертификата, с которого деньги нельзя обналичить, но есть ряд специальных направлений на которые можно потратить его средства. Одно из них — реабилитация ребенка-инвалида и интеграция его в общество.

То есть родители могут покупать необходимые товары, лекарства, приспособления для ребенка-инвалида, но нужно собирать все чеки, расходники и другие документы, подтверждающие покупки. Все это затем предоставляется в Пенсионный фонд и родителям выделяют деньги, согласно сумме их расходов.

К необходимым для ребенка-инвалида товарам относятся, например: инвалидная коляска, ходунки, костыли, трости, вертикализаторы и опоры, санитарные принадлежности, тренажеры и массажеры, ингаляторы, слуховые аппараты, очки, специальные кровати и многое другое.

В Пенсионный фонд нужно предоставить пакет документов, который дает право на получение денег:

заявление; паспорт родителя; свидетельство о рождении ребенка; сертификат на маткапитал; СНИЛС; справка, подтверждающая необходимость реабилитации для ребенка; чеки на купленные товары; реквизиты карты или банковского счета.

Льготы детям-инвалидам и их родителям

Кроме материальной помощи семьям с детьми-инвалидами положены различные льготы, например, налоговый вычет для работающих родителей или преференции для детей при поступлении в ВУЗы.

Такие семьи в первоочередном порядке получают земельные участки, если такое предусмотрено в регионе. Рассмотрим подобные случаи подробнее.

Налоговый вычет для родителей

Согласно статьи 218 Налогового кодекса РФ родителям и опекунам ребенка-инвалида полагаются налоговые вычеты, причем в повышенном размере.

родителя в размере 12000 рублей; усыновителям и опекунам — 6000 рублей.

Причем, этот налоговый вычет идет в дополнение к обычному вычету на детей, который равен 1400 рублей на первого и второго ребенка и 3000 рублей на третьего и последующих детей. Такое решение вынес президиум Верховного суда РФ.

Рекомендуем изучить подробную статью о налоговых вычетах на нашем сайте.

Льготы детям-инвалидам при поступлении в ВУЗ

Дети-инвалиды имеют первоочередное право на поступление в ВУЗ.

В разных ВУЗах условия зачисления детей-инвалидов отличаются и поступление возможно по одному из 3 вариантов:

зачисление без вступительных экзаменов; зачисление после прохождения экзаменов; зачисление в преимущественном порядке. Если, например, у двух студентов совпали вступительные баллы, предпочтение отдается студенту-инвалиду.

Льгота на поступление в ВУЗ предоставляется только 1 раз.

Досрочная пенсия

Родители детей-инвалидов вправе выйти на пенсию раньше положенного срока, согласно ФЗ от 28.12.2013 N 400-ФЗ «О страховых пенсиях».

мать может выйти на пенсию в 50 лет, при условии, что стаж ее работы не менее 15 лет; отец может выйти на пенсию в 55 лет, при условии, что стаж его работы не менее 20 лет; опекунам положено списание 1,5 лет за каждый год опеки, но суммарно не больше 5 лет; приемным родителям досрочный выход на пенсию не положен.

Льготы по Трудовому кодексу

Родителям ребенка-инвалида положен ряд льгот по трудовому кодексу:

4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Но это количество на обоих родителей, поэтому они могут их поделить. Дополнительный выходной день для тех родителей, которые живут в сельской местности. Двухнедельный отпуск заявитель может взять в любое удобное ему время. Мать-одиночку нельзя уволить, если только предприятие не ликвидируется. Мать или отца ребенка-инвалида нельзя вызывать на работу ночью.

Региональные особенности

Кроме федеральных выплат семьям с инвалидами полагаются и доплаты на местном уровне. Каждый регион решает эту проблему по своему и назначает выплаты из своего бюджета. На региональном же уровне могут быть введены и дополнительные субсидии и льготы.

Например, в Москве, можно дополнительно оформить:

ежемесячную компенсационную выплату лицу, занятому уходом за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства в возрасте до 23 лет — 13 141 р.; ежемесячную компенсационную выплату потерявшим кормильца детям-инвалидам и инвалидам с детства в возрасте до 23 лет (для детей-инвалидов, у которых умер один или оба родителя) — 1 589 р.; ежемесячную компенсацию на возмещение роста стоимости продуктов питания отдельным категориям граждан на детей в возрасте до трех лет — 740 р.

Также для инвалидов работают различные спортивные секции и группы.

А вот в Брянске выплаты скромнее. Дополнительное ежемесячное пособие по уходу за ребенком-инвалидом равно 502 р.

Алименты на совершеннолетних детей

Родители детей-инвалидов по закону обязаны их содержать, выплачивать алименты после того как им исполнится 18 лет. Это закреплено в статье 85 Семейного кодекса.

Но алименты назначаются в том случае, если инвалидность продляется или является бессрочной и человек не в состоянии сам себя обеспечивать.

Даже если родители в разводе, каждый из них обязан заботиться о своем ребенке и обеспечивать его.

Сумма выплат регулируется либо на добровольных началах, когда стороны сами договариваются, либо принудительно по решению суда.

Улучшение жилищных условий и получение земельного участка

Семьям с детьми-инвалидами часто необходима помощь в улучшении жилищных условий.

Мало одного только факта наличия ребенка-инвалида, семья должна считаться именно нуждающейся в улучшении жилищных условий.

Что понимается под этим:

ветхое или аварийное жилье; недостаток квадратных метров на одного человека; неблагоприятные условия для проживания ребенка-инвалида.

Согласно статьи 17 закона № 181-Ф3 от 24.11.1995 г. семьи, которые встали в очередь на получение жилья до 1 января 2005 года имеют преимущество. Все, кто встал в очередь после этой даты руководствуются статьей 57 Жилищного кодекса.

Среди всех семей с детьми-инвалидами также идет определенное ранжирование: в первую очередь обеспечиваются жильем те, у кого более тяжелые заболевания. Чтобы встать в очередь на жилье, нужно подать пакет документов в соцзащиту.

паспорт; справка по форме 2-НДФЛ за год; свидетельство о браке; свидетельство о рождении ребенка; акт-заключение из МСЭ об инвалидности; выписка из кадастровой палаты об имеющейся недвижимости; выписка из домовой книги (берется в своем ТСЖ); копия кадастрового плана имеющегося жилья.

Если специальная комиссия вынесет положительное решение, то семье будет выдан сертификат на котором будут средства на улучшение жилищных условий. Деньги выделяются из местного бюджета, четкие суммы не прописаны и каждый регион самостоятельно решает какую помощь оказать.

На деле семье могут выдать финансовую помощь в таком размере, которого хватит лишь на покупку квадратных метров по нормативу на одного человека — самого инвалида.

Если у семьи нет дополнительных средств, то купить другую квартиру они не смогут. В таком случае остается улучшить условия в имеющейся жилплощади.

Также региональные власти помогают семьям с инвалидами в оплате коммунальных услуг, предоставляя скидку в 50% или компенсируя половину потраченных на оплату ЖКХ средств.

Семьям с инвалидами полагается первоочередное право на получение земельных участков для строительства дома или ведения хозяйства. Но на практике, как обычно, у региональных властей не так много лишних участков и получить их можно в отдаленных районах.

Другая социальная поддержка

Поддержка детей-инвалидов выражается и в следующем:

бесплатное питание в школьной столовой; первоочередное зачисление в детский сад; помощь в организации домашнего обучения ребенка, при сильной инвалидности; обеспечение особого режима сдачи экзаменов в том числе и ЕГЭ; помощь социальных служб в реабилитации и интеграции ребенка в общество.

Пенсия приемного ребенка-инвалида

Чтобы приемные родители или опекуны могли получать пенсию на подопечного ребенка-инвалида, им нужно обратиться в Пенсионный фонд РФ и предоставить стандартный список документов плюс приказ о назначении опеки или о создании приемной семьи.

Пока ребенок был в детском доме, государство платило ему пенсию, но она поступала на специальный счет в банке. Эти деньги опекуны и приемные родители получить не могут. Снять часть средств можно только с разрешения районного отдела опеки. Для этого нужно веская причина. Например, оплата срочного лечения, дорогостоящего лекарства или средств реабилитации.

После принятия ребенка в семью пенсия выплачивается на номинальный счет опекуна или приемного родителя. Для этого нужно открыть в любом банке номинальный счет и передать в Пенсионный фонд РФ его реквизиты.

Когда прекращают платить пособие по уходу за инвалидом

Есть ряд ситуаций, при которых пособие перестают платить, сюда входят:

смерть ребенка; получение родителем зарплаты, пенсии или пособия по безработице; снятие инвалидности по заключению МСЭ; достижение ребенком 18 лет, без установления 1 группы инвалидности.

Запомнить

Чтобы получать пособия по инвалидности нужно пройти специальную комиссию МСЭ. Получать пособия и льготы могут не только родители, но и любые другие законные представители ребенка. В 2021 году размер социальной пенсии по инвалидности равен 13 804,46 р. Ребенку-инвалиду положены ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ), либо набор социальных услуг (НСУ), можно частично совмещать выплаты с услугами. Компенсационная выплата родителям, опекунам, приемным родителям ребенка-инвалида равна 10 000 р. в месяц. Деньги с сертификата на материнский капитал можно расходовать на покупку средств реабилитации для ребенка-инвалида. Родителям и опекунам ребенка-инвалида положен налоговый вычет при уплате НДФЛ. Первым в размере 12 000 р., вторым — 6 000 р. Родители ребенка-инвалида могут досрочно выйти на пенсию. Женщины в 50 лет, мужчины в 55 лет. На региональном уровне власти тоже выплачивают пособия и компенсации. размер их устанавливают органы местного самоуправления. Родители обязаны платить алименты на своих совершеннолетних детей-инвалидов. Семьи с детьми-инвалидами могут подать документы на улучшение жилищных условий. Пенсию по инвалидности перестают платить при достижении ребенком 18 лет, если ему не присваивают 1 группу инвалидности.

В редакцию Media.Az обратилась гражданка Азербайджана Лала Асланова. Она рассказала, что 22 февраля 2019 года родила дочь с синдромом Дауна. Женщина в одиночку растит двух детей. Старшему ребенку - мальчику - 10 лет. В Азербайджане матерям, ухаживающим за больными детьми, положена социальная помощь в размере 50 манатов, а детям с синдромом Дауна - 210 манатов. Но добиться положенной пенсии за инвалидность женщина не может.

«Мой ребенок родился с синдромом Дауна. Был проведен генетический анализ, который подтвердил инвалидность. Мы обратились в Оздоровительный психологический центр города Баку, где нам представили документ, подтверждающий наличие данного заболевания. Но главный врач районной детской поликлинике №1 города Сумгайыт Тарана Мансурова отказалась выдавать нам справку», - сказала Л.Асланова.

По ее словам, сотрудники горячей линии Министерства труда и социальной защиты населения Азербайджана посоветовали ей обратиться в Министерство здравоохранения. «Хотя мы уже обследовались в Оздоровительном психологическом центре города Баку. Там нам заявили, что для лечения необходимости нет, и нам положена пенсия. Нас будто гоняют по замкнутому кругу!», - посетовала Л.Асланова.

Отметим, что степень инвалидности определяется медико-социальной экспертной комиссией Министерства труда и социальной защиты населения. В эту комиссию электронно представляются, в том числе и направление медицинского учреждения (форма № 88), которое выдается поликлиникой.

«Мы представили поликлинике и другие анализы, поскольку Марьям страдает пороком сердца. Пенсия решила бы многие наши проблемы. Только на смеси для ребенка мне приходится тратить 280 манатов в месяц. Моя зарплата составляет 600 манатов. В семье нас четверо: я, моя мать и двое детей», - сказала Л.Асланова.

O пенсии женщина узнала от знакомой, чей ребенок болеет аналогичным заболеванием: «Им начислили пенсию, но при этом они не лежали в больнице. Главврач же требует, чтобы мы пролежали в стационаре, и только потом можно будет получить форму № 88. Я же боюсь оставлять девочку в больнице, поскольку она очень слабенькая. И если нам положена пенсия без стационарного лечения, зачем нам лежать в больнице?!».

Главврач посоветовала женщине подождать до года и после обратиться за получением пенсии. «Я потребовала от нее письменного отказа, но она не стала его писать. Знакомые помогли найти адвоката, который помог написать жалобу в Администрацию президента АР, Первому вице-президенту, Омбудсмену и т.д.», - сказала Л.Асланова.

Главный врач районной детской поликлинике №1 города Сумгайыт Тарана Мансурова подтвердила Media.Az, что Марьям Асланова родилась 22 февраля 2019 года с синдромом Дауна. 6 сентября был получен документ о болезни в Оздоровительном психологическом центре города Баку, подтверждающий заболевание.

«Она обратилась к нам за формой № 88 для получения пенсии. Я ей объяснила, что Государственный фонд социальной защиты Азербайджана требует с нас эпикриз, то есть документ, подтверждающий, что девочка находилась на стационарном лечении. Без него никакой социальной помощи начисляться не может, а отправленная заявка вернется обратно с требованием прикрепить эпикриз. Увы, одного документа из Оздоровительного психологического центра города Баку недостаточно», - отметила Т.Мансурова.

Главврач сказала, что Лала Асланова отказывается ложиться с дочкой в больницу и, соответственно, не может предоставить в Государственный фонд социальной защиты Азербайджана эпикриз.

«Мы неоднократно сталкивались с подобным. Государственный фонд социальной защиты Азербайджана не принимает запросы без наличия документа о стационарном лечении. Именно это мы и сказали матери Марьям Аслановой. Мы ей старались помочь как могли, но она отказывается ложиться в больницу на 10 дней. Мы постараемся ей помочь, собрав медкомиссию и представив ее заключение», - резюмировала Т.Мансурова.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Войти через uID

НЕКОТОРЫЕ МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ ПРИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Федеральное медико-биологическое агентство, ФГУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы»

Ключевые слова: синдром Дауна, простая трисомная форма, мозаичная форма, транслокационная форма.
Резюме: В статье представлены основные клинические проявления синдрома Дауна у детей, приводящие к ограничению жизнедеятельности и определению категории «ребенок- инвалид».

Проблема оказания своевременной комплексной помощи детям с ограниченными возможностями, имеющим врожденные генетические аномалии, является в последние годы актуальной для всех стран. Эффективность решения данной проблемы определяется многими условиями, в том числе и дальнейшим изучением специфики структуры дефекта у различных категорий детей, среди которых особый интерес представляет синдром Дауна. Данная патология является дифференцированной формой умственной отсталости, отличающейся существенным полиморфизмом клинической картины, как в физических, так и в психических проявлениях.
Синдром Дауна, синдром трисомии 21-ой хромосомы — одно из самых распространенных генетических заболеваний, обусловленное в типичных случаях (95%) присутствием в наборе хромосом дополнительной 21-ой хромосомы (простая трисом- ная форма). Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (2 %) (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (3%) (обусловленная более сложными хромосомными нарушениями). Почти 50% транслокационных форм наследуется от родителей-носителей.

Частота синдрома Дауна среди новорожденных равна 1:700-1:800, не имеет какой-либо временной, этнической или географической разницы. Девочки и мальчики с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна (простая трисомная форма) основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются литературные данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т.д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.
Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.

Клиническая симптоматика синдрома Дауна разнообразна. Многие симптомы заметны при рождении, в последующем они проявляются более четко. Квалифицированный педиатр-неонатолог ставит правильный диагноз синдрома Дауна в родильном доме не менее чем в 90% случаев. К основным признакам относятся: умственная отсталость, мышечная гипотония, брахицефалия, эпикант (вертикальная складка, закрывающая внутренний угол глаза), монголоидный разрез глазных щелей, катаракта, пятна Брушфильда (очаги белого цвета на границе наружной и средней трети радужки), косоглазие, реже — помутнение роговицы и хрусталика, толстые губы, утолщенный язык с бороздами (так называемый, складчатый язык), плоская спинка носа, узкое небо, деформированные ушные раковины, избыток кожи на шее, разболтанность, подвижность суставов, поперечная линия на ладони (так называемая обезьянья линия), ладошки довольно широкие, клинодактилия (изогнутость) мизинца, конечности немного короче, чем у обычного ребенка. Среди аномалий внутренних органов отмечают пороки сердца (дефекты перегородок в сочетании с аномалиями крупных сосудов), желудочно-кишечного тракта (болезнь Гиршпрунга), заболевания щитовидной железы и т.д. Мужчины с синдромом Дауна к оплодотворению не способны. Женщины способны выносить и родить ребенка, но при этом очень велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.

Большое значение для диагностики имеет динамика физического и умственного развития ребенка. При синдроме Дауна и то и другое задерживается. Темпы их двигательного развития несколько снижены: они дольше учатся удерживать голову в вертикальном положении или переворачиваться, ползать, сидеть и ходить, но все эти навыки вполне им по силам. Рост и созревание скелета несколько отстают от сверстников — рост взрослых больных на 15-20см. ниже среднего. Задержка в умственном развитии достигает тяжелой степени, если не применяются специальные методы обучения. Реакция детей с синдромом Дауна на факторы окружающей среды часто патологическая в связи со слабым клеточным гуморальным иммунитетом, снижением репарации ДНК, недостаточной выработкой пищеварительных ферментов, ограниченными компенсаторными возможностями всех систем. По этой причине дети с синдромом Дауна болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, выражен авитаминоз. Врожденные пороки внутренних органов, сниженная приспособленность детей с синдромом Дауна часто приводят к летальному исходу в первые 5 лет жизни. Следствием измененного иммунитета и недостаточности репарационных систем (для поврежденной ДНК) являются лейкозы, часто встречающиеся у больных с синдромом Дауна.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна. Коэффициент умственного развития (IQ) у разных детей широко варьирует (от 25 до 70).
Синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма умственной отсталости и, следовательно, подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую.
Чаще всего у детей с синдромом Дауна встречается тяжелая и умеренная степень умственной отсталости. Речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остается недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, пассивный словарь превышает активный. Часто встречается звукопроизношение в виде дизартрии и дислалии. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.
У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения средствам общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи и понимания значения слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. Трудности с освоением речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, большим языком, значительной задержкой в интеллектуальном развитии, выражающейся в различных степенях выраженности умственной отсталости. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остается практически сохраненной. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что дает возможность привития элементарных навыков самообслуживания, трудовой деятельности.
Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма разнообразен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки индивидуальной программы реабилитации необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормами.

Все вышеперечисленное необходимо учитывать при проведении ребенку с синдромом Дауна медико-социальной экспертизы.
В направительных документах (Форма 88-У) должны присутствовать заключения следующих специалистов: генетика с исследованием крови на кариотип, педиатра (особое внимание обратить на отставание в развитии, наличие пороков развития сердца, желудочно-кишечного тракта и т.д.), кардиолога, окулиста (глазное дно с целью исключения катаракты, кератоконуса, глаукомы, непроходимости носослезного канала, косоглазия, нистагма), отоларинголога, эндокринолога, ортопеда, невролога, психиатра, психолога (у детей старше 3-5 лет), стоматолога и других специалистов по показаниям. Желательно иметь результаты обследований: полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, Rg грудной клетки, НСГ, ТЗ, Т4, ТТГ, Rg тазобедренных суставов и другие обследования по показаниям.

Категория «ребенок-инвалид» определяется детям при наличии простой трисомной формы с дополнительной 21 хромосомой.
Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

Чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна успешно рос и развивался, ему с самого раннего возраста необходима разработка индивидуальной программы реабилитации, представляющей комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного культурного поведения в общении с людьми, (они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности); выработка навыков самообслуживания и подготовки к посильным видам хозяйственно-бытового труда; развитие психических функций в процессе коррекционной работы. Коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу, интеграцию в общество.

Библиография:
1. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под редакцией Ю. И. Барашнева — М. «Триада-Х», 2007-280с.
2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева — М.: Монолит, 2007-208с.
3. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Петер Е. М. Лаутеслагер — М.: Монолит, 2003, 356с.
4. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. Под редакцией М. В. Коробова, В. Г. Помникова. — СПб.: Гиппократ, 2003. - 800с.
5. Реабилитация больных и инвалидов. В. Б. Смычек. — М.: Мед. лит., 2009. - 560с.

Читайте также: